Amikor egy láthatatlan betegség láthatóvá válik

Ha az ember lánya éveken keresztül él úgymond szemmel nem látható krónikus betegséggel, akkor megtanulja titkolni azt, ami persze nem olyan nehéz. Ránézésre senki se tudná megmondani, hogy valaki ilyen betegséggel küzd- e, vagy sem. Persze más, ha valaki veszi a fáradtságot és oda figyel a másikra, akkor persze észre veszi, hogy valami nincs rendben.

 

A hosszú éveken át tartó küzdelmem alatt megtanultam hazudni, vagy épp nem elmondani az igazat arról, miért nem tudok részt venni valamilyen programon, vagy miért nem vagyok napokig elérhető. Amikor egy ilyen betegség fellángol és az ember lánya napokig fetreng a fájdalomtól nem akar, és nem is képes másokkal kommunikálni, vagy épp kitenni a lábát a lakásból.

Eleinte persze az ember próbálkozik, és őszintén elmondja, hogy mivel kell együtt élnie, de vagy süket fülekre lel, vagy épp közönyre. Sokszor a válasz a: már megint fáj?, vagy még mindig?, hát nem voltál már jobban? Vagy a nagy kedvencem: mert már bebeszéled magadnak, hogy fáj. Sokan úgy gondolják, hogy kutya kötelességed földön fetrengős fájdalmak közepette is, ha épp nekik akkor van tervben, részt venni eseményeken, vagy épp jó pofát vágni és mosolyogni. Sokan megsértődnek.

Megtanultam az évek alatt elengedni ezt magam mellett, de ez nem volt egyszerű. Sokáig lelkiismeret furdalásom volt és az járt a fejembe, hogy lehet, ha több fájdalomcsillapítót tömtem volna magamba, akkor talán tíz percet ki is bírtam volna.

Na nem! Ezt nem tegye senki magával. Nem az én hibám, nem a te hibád, hogy fáj vagy beteg vagy, és ha ezt valaki nem érti meg, akkor az az ő problémája. Én mindig is egy empatikus ember voltam, sokszor túlságosan is, mások problémáját magamra vettem, és sokszor nem értettem, hogy mások miért nem ilyenek. Szóval megtanultam hazudni, vagy épp csak elhallgatni az igazságot. Kevesen tudták mi is történik igazán velem. Szóval megtanulunk ezzel élni, aztán egyszer csak hirtelen minden megváltozik. Az eddig láthatatlan betegségnek látható következménye lesz. Az én esetembe ez egy sztóma, azaz oda varrták a vékonybelem a hasfalamhoz. Azt mondták, három hónap, aztán visszateszik. Ezt két éve és három hónapja mondták.

Ott álltam és nem értettem. Miért pont én? Hogy fogok ezzel tovább élni? Hisz ez csak másokkal történhet meg, velem nem. Nem vagyok még öreg. Hát igen így visszagondolva ez elég röhejesen hangzik. Idő kell, amíg az ember elfogadja megváltozott énképét, de idő kell ahhoz is, hogy megeméssze azt a tényt, hogy az eddigi láthatatlan betegség, láthatóvá és kézzelfoghatóvá vált. Ez nem könnyű, de csak rajtunk múlik, senki máson.

Rajtunk múlik mennyi időt vesztegetünk el önsajnálatba burkolva, és saját magunkat siratva, ahelyett, hogy élnénk. Nekem is időmbe telt, és sokat és nagyon sajnáltam magam, otthon ültem, ki se mozdultam, nehogy valaki meglássa, nehogy publikussá váljon. Aztán döntöttem. Elég volt a hazugságokból, elég volt a bujkálásból. Már nem érdekelt ki mit fog mondani, hogyan néznek majd rám az emberek. Ha tehetném elbújhatnék, senki nem is tudná, ha kimegyek a házból nem látni a zacskót, el tudom rejteni. Ma már vannak olyan sztómás kiegészítők, amik lehetővé teszik, hogy az ember még szűk ruha alatt is el tudja rejteni. Meg is teszem, de beszélek róla.

Nem hazudok többet, és ha valakit érdekel és kíváncsi rá, elmondom neki. Fiatal nő vagyok és sztómám van, és élem az életem. Dolgozok, tanulok, írok, utazok. Nem várok arra, majd amikor nem lesz. Ezt senkinek nem kell, és nem szabad szégyelnie.

Ha egy láthatatlan betegség láthatóvá válik (ideiglenesen, vagy épp tartósan) az sosem könnyű. Merjünk beszélni róla! Ha mi el tudjuk fogadni magunkat, akkor a környezetünk is elfogad és még csak eszébe se jut, hogy talán egy kicsit mások vagyunk, és így talán egy kicsivel kevesebb lesz az előítélet is az ilyen betegségek következményeivel szemben. 

 

Szerkesztői megjegyzés: A fotón Timi a férjével, akik, mindketten, nyíltan beszélnek arról az útról, amelyen járniuk kell.