Timi az endometriózis nagykövete!

Vojakovics Friedrich Tímea oldalunkra is már többször írt az endometriózisról, és arról, milyen nehézségekkel kell szembenéznie a betegsége kapcsán. Nagykövet lett. Kiérdemelte, mert őszinte, mert segít, mert harcos. Egy betegségről, fájdalmakról, családjáról, orvosokról és óriási erejéről beszélgettem vele!

Néhány hete lettél az endometriózis magyarországi nagykövete. Mit jelent számodra ez a cím?

Az Endometriózis Nagykövete díjat a 2017-es évre kaptam. Magára a kiírásra, amelyet az Együtt Könnyebb Női Egészségért Alapítvány tesz közzé, olyan beérkező jelöléseket várnak, amelyek mindig az előző évről szólnak. A pályázat lényege, hogy olyan történeteket várnak endometriózisban érintett nőktől, akik leírják azt, hogy a betegségben való harcban ki az, aki segített nekik, ki az, aki által „sikertörténet” lett az övék. Maga a díj és a jelölésem is számomra azt jelképezi, hogy megérte kiállni a nyilvánosság elé vállalni a betegséget és az ezzel járó nehézségeket, szövődményeket. Megpróbáltam az utóbbi három évben minden tőlem telhetőt megtenni azért, hogy minden hozzám forduló nőnek segíteni tudjak valamilyen úton módon, hogy megmutassam nem vagyunk egyedül, és azt, hogy a nehézségek leküzdhetőek. Ez a díj számomra óriási megtiszteltetés és motiváció arra, hogy még többet tegyek a jövőben annak az érdekében, hogy Szlovákiában is elindulhasson egy hasonló információ lavina a betegséggel kapcsolatban, mint Magyaroroszágon.

Azt hiszem ez a betegség teljesen megváltoztatta az életed. Mit vett el és mit adott (, ha egyáltalán tudod az utóbbit így értékelni)?

Őszintén szólva ezen a kérdésen elgondolkodtam, na nem azért mintha nem tudnám mit adott, inkább azon gondolkodtam, hogy mit vett el, már azon kívül, hogy hiányzik 15 cm a vastagbelemből J. Éveken keresztül éltem fájdalommal, nagyon sokáig, néha úgy éreztem az életem nagy részét fájdalom kísérte, utána jöttek a műtétek, egyik a másik után. A fájdalom eltűnt a mindennapjaimból, de persze a műtétek utáni fájdalom az jelen volt továbbra is. Az elmúlt három évben megpróbáltam és még mindig így teszek, előnyt kovácsolni a betegségből. Lehet ez most klisének hangzik majd, de fantasztikus embereket ismertem meg, fantasztikus orvosokra bukkantam, megtaláltam önmagam, harcoltam a démonjaimmal és én győztem, leküzdöttem a félelmeimet, amiből nem volt kevés és megtaláltam az utamat, rádöbbentem hogyan is akarok élni, és ki is vagyok valójában és persze összekovácsolta még jobban a családom. Arról nem is beszélve, hogy bár mindig is tudtam, hogy a férjem egy nagyon jó ember, de az elmúlt három évben rádöbbentem, hogy csodálatra méltó erővel áll ki mellettem minden egyes nehéz helyzetben. Ez a betegség és annak következményei megtanítottak türelmesnek és alázatosnak lenni, megtanítottak ÉLNI!

Magyarországon kampány indult, hogy egyre többen foglalkozzanak ezzel a betegséggel, egyáltalán időben diagnosztizálják. Mi a helyzet Szlovákiában?

Szlovákiában sajnos ez még mindig egy ismeretlen betegség. Azon kívül, hogy a tévében egy meg nem nevezett műsorban egyszer volt róla egy 5 perces összevágás, sajnos más felületen nem kapott teret. A legnagyobb problémát az orvosok hozzáállásában látom. A diagnózis átlagban 7 – 10 évet csúszik, ami valljuk be, nagyon sok év. A meddő nők 40 százalékánál endometriózis áll a háttérben, amivel sajnos nem foglalkoznak az esetek nagy százalékában. Minden tizedik nőt érinti ez a betegség. Ehhez képest a szlovákiai orvosok nagy része elintézi egy kézlegyintéssel, ha egyáltalán felismeri, mert nagyon sokszor fel sem ismerik, de ha igen akkor elintézik azzal, hogy essen teherbe az illető nő, vagy szedjen hormonális antikoncepciót. A nagy kedvencem, a „maga ilyen típus” válasz arra, ha egy nő azzal fordul az orvosához, hogy nagyon fájdalmas a menstruációja. Persze vannak kivételek, van egy darab specialista is az egész országban, és egy pár olyan doki, aki felismeri, és ismeri a betegséget. Ezen szeretnék változtatni.

Egyik írásodban megemlíted milyen nehéz szakorvost találni, aki megfelelően tudja kezelni a nőket. De arról még nem szóltunk, hogy mennyire nehéz általában a kezelés...

Erre a betegségre nincs gyógyszer, nincs gyógymód és nincs egy bizonyos kezelés, amely meggyógyítaná az endometriózis. Egyelőre az egyetlen biztos módszer a diagnosztizálására egy laparoszkópos műtét, de sajnos, mint ahogy már említettem, van, hogy a nem szakavatott orvos, nem látja, vagy nem foglalkozik vele. Ez egy progresszív, gyorsan terjedő betegség, amit egyelőre a leghatásosabban műtéttel tudnak eltávolítani. Ezekhez a műtétetekhez sok esetben egész operáló orvosi csapatra van szükség, értem itt ez alatt a nőgyógyászt, egy sebészt, urológust és sok esetben mellkas sebészt is. Az endometriózis bármilyen szervet érinthet, legyenek azok női szervek, bélrendszer, máj, húgyhólyag, húgyvezeték, rekeszizom, tüdő és még sorolhatnám. Ezért nem mindegy milyen orvos kezeli a beteget, mivel, ha nem távolítanak el mindenhonnan minden endós szövetet, akkor az a műtét után újra elszaporodik. Még abban az esetben is, ha mindent eltávolítanak 40 százalék az esély a kiújulásra. Sok esetben a specialisták műtét után hormon tablettát, vagy hormon injekciókat javasolnak a pácienseknek, amelyekkel úgynevezett menopauzát idéznek elő, de ezekre a hormon készítményekre is megoszlik a specialisták véleménye. Meddig szedhető, hány évig, tényleges segít, vagy csak elnyomja a betegség tüneteit?! Sokszor az orvosok is csak a sötétben tapogatóznak. A legnagyobb probléma ugyanis az, hogy egyelőre nem tudják mi a betegség kiváltó oka, mikor és hogyan kezdenek el a méh nyálkahártya szövetei a testben elvándorolni és letelepedni különböző szerveken, majd daganatos betegségekre jellemző gyorsasággal szaporodni.

Én magam is érintett vagyok a témában, hiszen évekig kezeltek endometriózisra, előtte pedig évekig nem diagnosztizálták. Az orvosom a diagnózis után azt tanácsolta essek minél előbb teherbe, mert az megoldja általában a gondokat. Csakhogy épp a meddőség miatt kerestem meg az orvosom. Ennek már nyolc éve. Még mindig van ez a fajta kettőség a kezelés kezdetén?

Ez sajnos még mindig így van, és ez nem csak egyfajta kettőség, és ördögi kör, hanem egy óriási tévhit is. A terhesség, most már tanulmányok is bizonyítják, nem gyógyítja az endometriózist! Megoldást jelenthet a terhesség időszakára és mondjuk a szoptatás időszakára is. DE a tapasztalatok azt mutatják, hogy a súlyos endometriózisban szenvedő nőknek maga a terhesség is fájdalmas és nehéz, szoptatás után pedig visszajönnek, vagy éppen felerősödnek a tünetek. Természetesen ez a betegség stádiumától is függ. Az endometriózis egyik tünete ugye éppen a meddőség. Ez már önmagában is elég nagy nyomás egy nőn, ezen kívül valószínűleg fájdalmai is vannak, amelyek jelentkezhetnek menzesz alatt, peteérésnél, székletürítésnél, vizelésnél vagy akár szeretkezésnél. Na most, ha mind erre, így rávágja a doki, hogy ugyan már hisz legyél terhes, az majd megoldja minden bajodat, sokan teljesen összeomlanak. Hiszen a kérdés hogyan?? Sokan belevágnak a lombik programokba, amelyek sorba sikertelenek, az évek mennek, az ember lánya pedig egyre elgyötröttebbé válik, és egyre fokozódnak a tünetek. Ezért fontosak a specialista orvosok, ezért fontos, hogy beszéljünk róla hangosan, ezért fontos, hogy ne szégyelljük.

Mivel találkozol akár a sztómazsákkal kapcsolatban, vagy a fizikai fájdalmaidat tekintve? Hogyan közelítik meg a témát az emberek?( Itt arra gondolok, hogy mennyire nyersek és őszinték, vagy inkább lesütik a szemüket, mert nem tudják kezelni a helyzetet.)

Az emberek nagy része sajnál, és egyben látom az arcán, hogy örül annak, hogy nem ő az, akinek sztómával kell élnie. Sokan talán egy kicsit még el is húzódnak. Az elmúlt években megtanultam ki a barátom, családom és ki nem az. Megtanultam elfogadni azt is, aki nem az. Sokszor megkaptam a neked már megint fáj valamid, vagy már megint műtenek, a zsákod még meg van, kérdéseket, de ezek már nem bántanak. Én nyitott vagyok, ha valakit érdekel és kíváncsi szívesen beszélek róla. Szívesen elmondom, hogy a sztóma zacsi nem tragédia, bár az elején mindenkinek annak tűnik, és őszintén megvannak az előnyei is, mint ahogy persze a hátrányai is. De ez is csak egy állapot, ami csak annyira köt gúzsba minket, amennyire mi azt hagyjuk saját magunknak. Az eleje a legnehezebb, aztán már megy minden, mint a karikacsapás. Most már rengeteg külföldi blogger van, akik bátran vállalják a sztómaságot, nagy részük huszonéves, és életük végéig sztómás marad, sok tippet, trükköt lehet tanulni tőlük. Nálunk ez még mindig tabu téma, szégyelleni való dolog sajnos. Pedig Szlovákiában a sztómások ellátása a V4 országok közül magasan a legjobb. Én eredetileg három hónapra kaptam a sztómát, most nyáron lesz ennek három éve J. Összesen 7 műtétem volt, az egy helyett, és most vár rám az utolsó, a sztóma zárás, és bár másnál ezek a dolgok könnyebben mentek, és sokkal gyorsabban, nekem semmi sem megy egyszerűen, de ez van, én vagyok a kivétel, aki erősiti a szabályt. Megtanultam elfogadni a testem olyannak, amilyen per pillanat egy vékonybéllel hozzávarrva a hasfalamhoz, és persze látható nagy műtéti hegekkel. Ez vagyok én. Nem szégyellem!

 Te nyíltan és őszintén vállalod a megjárt utadat. A családod, férjed mit szól ehhez? Ők maguk tudnak és akarnak segíteni a küldetésedben?

 A mi családunk nem igazán szereti úgymond kiteregetni a szennyest a nagy világ elé, de amikor én elkezdtem írni a blogomat, akkor mindenki mellém állt a szűk családi körből. Persze tudom, hogy ez nekik sem volt könnyű, de sosem akartak lebeszélni róla. A blogot lezártam, de annak más okai voltak, úgy éreztem ebből többet már nem tudok kihozni. Más úton indulok el. A férjem mindig biztat, hogy segítsek mindenkinek, aki hozzám fordul, és sokszor ő maga is segít, és szívesen teszi. Vannak dolgok persze, amik csak ránk tartoznak, és nem akarom őket a nagy világ elé tárni. Én ezt így látom helyesnek. Őszintén én minden írásomat elolvastatom először a férjemmel, és csak utána megy a netre J, mert az ő véleménye nekem a legfontosabb.

 A legkellemetlenebb kérdés marad utoljára: hogy állsz a gyermekáldás kérdésével ?

Erre per pillanat nem szeretnék válaszolni, mert bár nem vagyok babonás, de egy dolog számomra nagyon fontos, hogy nem beszélek előre olyan dolgokról, amelyek a jövő zenéje még. Sok endometriózis történet, csak úgymond akkor sikertörténet, ha az illető elmondhatja, hogy megszületett a gyermeke. Én úgy gondolom az én történetem is sikertörténet, mert visszakaptam az életemet, nincsenek fájdalmaim, endometriózis mentes vagyok most már három éve, a többi majd már hab lesz a tortán J.

 

fotó: Endometriózis Magyaroroszág és Timi facebook oldaláról